Je bent hier:
Home > Visuele handicap > Revaidatie > Voorgeschiedenis

Tot ik een jaar of zestien was, zeiden compenserende vaardigheden me bar weinig. Compensatie was het woord dat ik in de derde klas gebruikte om mijn problemen met mijn blindheid en het omgaan met anderen in gerelateerde situaties (afhankelijkheid etc.) te benoemen: het was afgeleid van het überbekende statement tat je je blindheid moet compenseren, maar het had een veel bredere betekenis. Wat dat compenseren inhield of in moest houden, begreep ik niet goed en ik twijfelde erg over hoe ik me ten opzichte van mijn blindheid behoorde te houden. Aan zelfstandigheid dacht ik toen nog niet zo.

In de zomer van 2002 vond ik dat het tijd werd om orde op zaken te stellen, en ik heb in die tijd veel over blindheid en handicaps in het algemeen gelezen en met mensen gerpaat. Ik realiseerde me dat niet om hulp vragen geen manier was om voor mijn blindheid te compenseren, maar ik wist nog steeds niet goed hoe ik me tegenover mijn blindheid moest houden: ik heb het altijd moeilijk een plekje kunnen geven, en ben daar overigens nog steeds niet goed in. Dat ik praktische problemen had - een niet al te beste mobiliteit (een tochtje naar het winkelcentrum kostte me uren) en nauwelijks ervaring met huishoudelijke zaken -, leek op dat moment niet zo belangrijk. Inmiddels weet ik dat de praktische en emotionele problemen niet los van elkaar staan: als mijn ouders en zus niet thuis zijn en ik kom daarom de deur bijna niet uit, baal ik als een stekker, maar mijn probleem is mijn slechte mobiliteit.

Paradoxaal genoeg speelde mijn blindheid in begin 2003 nauwelijks een rol meer in de problemen met sociale vaardigheden die ik had. Dat is aan de ene kant positief - ik was niet meer zo gefocust op mijn handicap -, maar als er een relatie is, moet je die niet overzien: ik heb er nogal een handje van op zwart/wit alles op mijn blindheid te gooien of net te doen alsof mijn blindheid nergens invloed op heeft. Als we het hadden over om hulp vragen, vroeg ik me af in welke situaties dat wel of niet gepast was, omdat ik de "regels" die mijn ouders daarvoor hanteerden, nogal vaag vond. Inmiddels weet ik dat het daar niet om gaat - er zijn geen "regels" voor dat soort zaken, het hangt veel meer af van hoe je over komt en hoe de muts van die ander toevallig staat -, maar daarmee wordt het niet makkelijker om hulp te vragen: maak ik dan geen misbruik van het feit dat ik blind ben? Nog steeds had ik nauwelijks oog voor de praktische moeilijkheden die ik had: ik denk dat ik nog dacht dat ik dat wel zou leren tegen de tijd dat ik het nodig had.

In juni 2003 las ik voor het eerst enkele artikelen uit de publicaties van de NFB, een belangrijke Amerikaanse blindenorganisatie. In de artikelen die ik las werden kinderen beschreven die veel jonger waren dan ik en toch net zo zelfstandig of nog zelfstandiger. Er werd ouders aangeraden "age-appropriate expectations" te hebben voor hun kinderen. Ik was er altijd van overtuigd dat mijn ouders die hadden - ze hebben er nooit een geheim van gemaakt dat ze verwachtten dat ik na de middelbare school naar de universiteit en het huis uit zou gaan en dat dat goed zou gaan -, en toch was ik niet zo zelfstandig: ik kon het huishouden absoluut niet doen en had moeite met mobiliteit. Een deel van wat de NFB beweert, kun je afschrijven als radicalisme - de tegenstand tegen zaken als hoorbare stoplichten omdat ze vinden dat dat een negatief imago van blinden schetst, is een voorbeeld -, maar wat ik las maakte wel erg duidelijk dat ik moeite had met activiteiten van het dagelijks leven.

In september hadden we op een mailing list die door de NFB gesponsord werd en discussie, die begon met een artikel over een jongen die net aan de high school begonnen was maar nog veel zelfstandigheid moest leren. Iedereen klaagde dat er van hem niets terecht kwam, en ik vroeg om uitleg. Zo kwamen we op ADL vaardigheden en van daaruit op revalidatie. Ze kwamen met adressen van centra en vroegen in welke staat ik woonde. Geen staat: Nederland. Maar ik bedacht me dat wij hier ook zoiets hadden. Visio Het Loo Erf lijkt in een aantal opzichten totaal niet op de centra die de NFB promoot - wat ik overigens een voordeel vindt -, maar de positieve houding over blindheid ben ik er wel tegengekomen, en dat is niet overal in de "blindenwereld" zo.

Ik besloot mee te doen aan het zomerproject van 2004. Dit is een programma van twee weken voor jongeren tussen zestien en 21 die blind of slechtziend zijn. Ik was tijdens het project echt reclametarget nummer één voor alles wat het Loo Erf deed, van zowel medewerkers als revalidanten. Het klonk interessant, maar ik had ook zoiets van: ik ben achttien en al mijn hele leven slechtziend, wat zal ik bij het Loo Erf gaan aankloppen!

Mijn ouders waren in eerste instantie ook niet enthousiast. In oktober belde mijn moeder met iemand van het Loo Erf en ze trok de conclusie dat ik op het zomerproject "geïndoctrineerd" was. "Regel het maar," zei ze toch, want ik was achttien dus ik moest zelf maar weten wat ik deed. Ze heeft alleen wel altijd gedreigd me het huis uit te zetten als ik niet meer op school of de uni zat, dus ik was bang dat als ik niets wist waar zij tevreden mee was, ze dat echt zou doen.

Later zei mijn vader dat ze het erover hadden gehad en dat hij het een goed idee vond dat ik die cursus ging doen, maar ondertussen gingen ze wel door met zeuren over naar de universiteit gaan en het huis uit enzovoort, dus ik geloofde ze niet. Het was inmiddels december 2004 en ik voelde me erg boos vanwege dit gedoe met wat ik zou gaan doen na de zomer en omdat ik dacht dat iedereen me gewoon naar de uni wou schoppen.

In januari heeft mijn mentor mij bij Visio Het Loo Erf aangemeld. Ik begreep niet goed waarom en ging ervan uit dat hij geen idee had wat die lui deden. Zijn paradigma was immers communicatie en wat zorgen over de universiteit, en ik begreep niet wat ik daarmee bij het Loo Erf moest. Toen ik op het intakegesprek enigszins van het paradigma afweek, voelde ik me dan ook een beetje vreemd.

Het geblaat over de uni ging overinens gewoon door. De universiteit was toch leuk, veronderstelde iedereen, en andere blinden hadden deze problemen toch ook? Dat kon wel wezen, maar dat betekende dan nog niet dat ik ze kon oplossen. Ik regelde niks voor de universiteit en daar waren de meesten niet echt blij mee en ik was zelf ook bang dat er uiteindelijk niks terecht zou komen van volgend jaar en ik geen opleiding of wat dan ook deed. Mijn ambulant begeleider zei in maart dat hij de uni zou contacteren. Dat deed hij niet en ik ben daar achteraf blij om. Ik voelde me vaak alsof ik maar gewoon moest doen wat anderen zeiden dat ik moest doen. Inmiddels snap ik dat ik zelf ook dat soort verwachtingen van mezelf had/heb, maar in die tijd was ik echt boos op iedereen die mij in mijn idee enorm pushte terwijl ik het niet volhield.

Eind april overtuigde ik mijn moeder er in een gesprek van dat ik de geplande observatie op het Loo Erf zou afwachten en als die lui me niet konden helpen, ik half Nederland zou afbellen en anders de andere helft, maar dat ik nog niet naar de uni zou gaan. Om de één of andere reden was ze eindelijk tevreden met mijn plan. Ik had nog steeds het idee dat het een "agree to disagree" situatie was en mijn moeder was nog steeds enorm skeptisch over het hele idee, dus ik had nog steeds het idee dat ze het eigenlijk niet goed vond.

Mijn mentor en ambulant begeleider lichtte ik in mei in. Ze leken het wel best te vinden. Later hoorde ik van mijn mentor dat hij er erg blij mee was en dat hij wel wist wat het Loo Erf deed. O, mooi. Toch overtuigde mijn vader me er pas toen hij bij het adviesgesprek zei dat hij het prima vond dat ik ging revalideren van dat hij het er echt mee eens was, en omdat ik nou toch zo goed was in het aanhangen van vervormde ideeën, besloot ik dat mijn moeder het vast ook wel goed zou vinden: ze had eens gezegd dat ze mijn vader had moeten overtuigen, dus.